di Melania Cabras e Maria Grazia Rubanu

Basta volerlo! Come sopravvivere alla narrazione tossica della malattia come “scuola di vita”

In questo periodo mi è capitato diverse volte di parlare con persone che sentivano addosso a sé un doppio stigma: allo stigma dell’avere una malattia più o meno visibile, si unisce quello della presunta inadeguatezza nell’affrontarla.

Eh si perché se hai una malattia poco conosciuta, o magari  conosciuta ma con sintomi non immediatamente evidenti a chi ti circonda, da un lato fai difficoltà a trovare riconoscimento nello status di malata/o, dall’altro hai attorno a te, sia nel reale, che nel virtuale social, una pressione piuttosto elevata ad essere in un certo modo, ad affrontare con serenità ciò che ti accade, a fare della sofferenza una risorsa, a reagire, sempre e comunque.

E se non lo fai, se non te la senti, se ti senti schiacciare da un peso che a volte non riesci nemmeno a descrivere, vuol dire che non hai forza di volontà o che ti lasci sconfiggere dalla pigrizia, dal lassismo.

Questo succede sia quando si parla di malattie fisiche, magari genetiche, che quando si parla di depressione, ma succede anche quando hai un tumore, ad esempio…

Mentre riflettevo su questi temi mi è arrivata una mail che contiene tutta la sofferenza e l’insofferenza di una donna che vive ogni giorno sulla sua pelle la malattia e il giudizio sulla stessa. Un giudizio pesante che aggiunge ad una condizione già difficile il senso di colpa. Un peso di cui è davvero il caso che le persone possano finalmente liberarsi.

Perché ci sono tanti modi di parlare di malattia, ma nessuno di questi può prescindere dal riconoscimento dei vissuti di chi, suo malgrado, ci convive.

Vi lascio alle parole di Giulia con la speranza che aprano al dialogo, ma soprattutto al rispetto[1].

Maria Grazia

 

Ancor prima di scoprire di avere una malattia genetica che mi causa qualche problema tecnico, la narrazione della persona malata come guerriera, come colei che deve affrontare il tutto a testa alta, senza abbattersi, il “reagire “ davanti alla malattia e la metafora guerresca, mi ha sempre causato l’orticaria.

Perché, mi chiedevo, una persona non può avere il diritto di abbattersi e pensare “Perché a me, perché devo essere io quella sfigata?”.

Perché non può piangere, disperarsi, arrabbiarsi, per una cosa che, oggettivamente, è una brutta notizia, o peggio ancora, una tragica notizia.

Perché mostrarsi sempre col sorriso? Per non “disturbare” o “appesantire” gli/le altrə ?

Chiariamo, se vederti come guerrierə ti aiuta a star meglio ed affrontare le giornate difficili, a me sta più che bene, quel che rigetto è l’applicazione di questa visione a chiunque, a prescindere.

Quel che non sopporto è che ora, questo tipo di narrazione ha preso talmente tanto piede da divenire quasi un obbligo e chi non ci rientra, è vistə  come quellə stranə .

La visione della produttività come espressione suprema del valore di una persone, in una società in cui costringersi a dormire 3 ore per notte è un vanto (non si sprecano ore produttive), andare a lavoro malati, quando non mezzo moribondi, è espressione massima del proprio valore lavorativo,  è una iattura sociale.

Se sei sanə è una richiesta costante, deleteria e pesante, che toglie spazio alla tua vita personale. Se sei malatə, disabile, in un momento difficile della tua vita, è una piaga.

Chiedete a voi stessə: quante statue equestri dedicate all’imperitura memoria del ragionier Mario, che mai si prese un giorno di malattia, ho mai visto?

Con il passare del tempo mi è capitato di trovare sempre più spesso, soprattutto on line, persone che non solo la pensavano come me, ma sapevano esprimere, molto meglio di come faccia io, quel che penso.

Ad esempio Jessica Kellgren-Fozard un’autrice che adoro, parla e si occupa di disabilità e Sara Colognesi, una Psicologa/Psicoterapeuta che nel suo sito apre a diverse riflessioni su questo tema.

“Ce la puoi fare”.

“Basta impegnarsi a fondo e i risultati si raggiungono”.

Quante volte ci è capitato di sentire queste affermazioni in relazione ad un esame, un lavoro, un obiettivo della vita? Quante volte ci siamo sentitə in colpa per non essere riuscitə , per non aver fatto abbastanza?

La spinta alla produttività, la spinta ad un modello perfezionistico nel quale dover essere sempre vincente, dover superare i propri limiti, spingendosi sempre più in là, la vita come metafora battagliera, dove le sfide o si vincono o si perdono.

Si dice sempre di continuare ad andare avanti, spostando il limite sempre un po’ più in là, ed anche così non è mai abbastanza.

Quante volte ci è stato posto come esempio da seguire, o abbiamo guardato con ammirazione,  la/il collega che viene a lavoro con la febbre o stando male?

La visione abilista dell’impegno costante che permette di raggiungere gli obiettivi, perché si sa se ti impegni ce la fai, se non ce la fai è colpa tua è una iattatura (mai che vengano in mente delle piccole concause, tipo la società in cui si vive, le caratteristiche personali, il contesto socio economico di partenza. Ah, la cara vecchia mentalità vittoriana: se sei poverə è colpa tua che sei pigrə  e bruttə ).

Cosa accade quando questa visione è applicata ad una malattia temporanea, cronica o ad una disabilità (fisica o mentale)?

La narrazione della persona malata come guerriera, come colei, o colui, che ce la mette tutta per vincere le nuove sfide è un carico che viene posto sulle spalle delle persone malate, che nessuno ha chiesto e che causa più danni della grandine.  Cosa accade quando non ce la fai, quando la battaglia, che le altre persone hanno posto sulle tue spalle, la perdi?

Semplice: sei debole. Questa è l’onta peggiore nella nostra società, vuol dire che non ce l’hai messa tutta, altrimenti saresti riuscitə , no? NO.

Che ne direste di smetterla con questa narrazione putrescente della malattia come battaglia, perché non lo è. È qualcosa con cui vivi e basta, che magari ti è capitata tra capo e collo perché ti è andata un po’ male alla lotteria genetica.

Ripetete con me: non è una battaglia, è una condizione, talvolta brutta e schifosa, talvolta meno brutta e schifosa.

Recentemente ho scoperto di avere una sindrome genetica rara, più un’altra malattia abbastanza seria, considerata la mia età (ho anche altre condizioni croniche, ricorrenti e dolorose, forse sono tutte legate tra loro, ma al momento non lo so con certezza) .

Sin a partire dall’adolescenza mi sono resa conto come ci fosse qualcosa che non andava nel mio corpo. Alle superiori, una o due volte al mese, avevo bisogno di stare a casa, avevo bisogno di giorni extra di riposo, avevo dolori vari e le mie articolazioni facevano un po’ quel che volevano (ora  mi spiego il perché).

Intorno ai 20 che ci fosse davvero qualcosa che non andasse era palese, perlomeno a me, alle figure mediche che consultavo un po’ meno, andando a peggiorare nel corso degli anni.

A 40 la diagnosi, beh, meglio tardi che mai! Cioè, se chiedete a me, avrei preferito prima, molto prima, mi sarei evitata qualche guaio.

Stanchezza, quella estrema, quella da “ho scalato l’Everest senza ossigeno” ma in realtà hai compiuto azioni da sport estremo tipo lavarti e mettere il latte nel microonde (poi devi chiamare tua madre per tirarlo fuori perché hai esaurito le forze e non ce la fai, ops).

Ci sono giorni in cui la mia realtà consiste nel passare dal letto al divano e vegetare per il resto della giornata, perché è tutto quel che riesco a fare.

Per me fare qualcosa oggi significa che, probabilmente, domani non funzionerò molto bene.

l mio corpo impiega buona parte delle sue energie per fare aggiustamenti costanti, a quanto pare è faticoso tenermi  insieme ed evitare mi smonti (sì,  letteralmente, no, non sto scherzando).

Dolori articolari un po’ ovunque, praticamente mi fa sempre male da qualche parte, continuamente. Non il tipo di dolore da togliere il fiato – sì, a volte anche quello, specie quando si sommano gli attacchi di emicrania- ma spessissimo quel dolore sottile che, giorno dopo giorno, ti fa venire voglia di sbattere la testa al muro, giusto per provare qualcosa di diverso.

Ci sono giorni in cui le gambe mi fanno così male che non riesco a tenerle ferme o  fare le scale. L’unica cosa che vorrei è un persona che me le massaggiasse (sto seriamente pensando di pianificare il rapimento di un/a massaggiatorə  sportivo).

Ci sono i giorni in cui andare a lavoro mi costa talmente tanto che non riesco a guidare e mi devo far accompagnare e vorrei piangere, perché vorrei essere a casa nel mio letto. 

A volte non riesco a pensare lucidamente, mettere insieme un pensiero ed esprimerlo in parole è una faticaccia, non riesco a concentrarmi, una sorta di post sbornia  permanente che dura per giorni.

Questi sono solo degli esempi.

Come vivono le persone intono a me il mio “non stare bene”?

C’è chi è comprensivə  ed empatizza con la mia situazione, anche prima che avessi una diagnosi, e c’è chi mi addita come pigra, nata stanca, viziata, eccessiva, ipocondriaca, vittimista.

Viziata:  “Ha mami che le prepara pure il cibo, perché dovrebbe darsi da fare…”

Eccessiva: “Oggi non sei riuscita ad uscire di casa perché arrivata al portone ti sei resa conto che non saresti riuscita a fare un ulteriore passo? È tutta questione di volontà, è la testa che comanda, guarda il video della persona senza gambe che corre la maratona. Prendi esempio da lei”.

Vittimista: “Hai capito cos’ho, che ho sempre male, che sto sempre male?” “Basta con questo vittimismo!”

“Non ci stai provando abbastanza, non ci stai mettendo abbastanza impegno, quindi è colpa tua. Quanto sia questo abbastanza non si sa, ma di sicuro non lo fai, o lo fai male, altrimenti staresti meglio” . Te lo dicono talmente tanto spesso che ci credi.

 “La colpa è mia che non mi impegno abbastanza, le altre persone ci riescono, io no, quindi è di sicuro colpa mia”.

Non essere creduta dalle figure mediche fa male, ma quando è chi ti conosce a non credere quanto tu stia male, solo perché esternamente non si nota nulla, è peggio.

Sì, queste cose mi sono state dette realmente, tra l’altro da persone che vedono quanto spesso non sia in forma.

In famiglia e tra gli amici sei quella perennemente stanca, che non ha voglia di far nulla, quella pigra e lamentosa.

La malattia (le malattie) ha un impatto sulla mia produttività e sulla mia capacità/possibilità di far le cose, sulla mia vita sociale, sulla mia qualità della vita.

Dovermi  giustificare sempre per quello che sono, per quello che sento e per come sto,  non fa solo male, ha rotto le scatole.

Quel che devo costantemente ricordare a me stessa è che è ok non giudicarmi sulla base di ciò che le altre persone fanno, anche con una sindrome o disabilità simile o peggiore della mia. Cerco di imparare a non giudicarmi sulla base degli standard degli altri.

Questo è quel che dovreste fare anche voi, sì, voi che leggete: smettetela di giudicare sulla base dei vostri parametri e sulla base delle vostre idee. Il fatto che il cugino di terzo grado della zia della vicina abbia corso la maratona con un’unghia incarnita, non significa lo debba fare anche io.

Il fatto che esternamente non sembra esserci qualcosa che non va, non significa non ci sia, o non si sia più disabili di quanto si sia realizzato.

Ci sono cose che dipendono dalla propria disabilità/malattia cronica e cose che dipendono dalle caratteristiche del mondo intorno a sé, da come è “progettato” e “pensato” sulla base della maggioranza e delle abilità generali e questo possono avere un impatto sulla  “produttività”.

Beh, non è colpa tua, non ha a che fare con te.

Le persone con disabilità, o malattie croniche, sono viste da questa narrazione  tossica, non come persone, ma come “paladine dell’ispirazione, del miglioramento umano”.

Beh, personalmente non sono un’ispirazione per nessuno, né voglio esserlo!

A meno che non si aspiri a diventare una rompiscatole cronica, con una leggera tendenza all’ossessività nella ricerca di informazioni, che vuole avere l’ultima parola (Ehi, aspetta, è quel che mi ha permesso di avere una diagnosi, ma mica devi essere come me, sii te stessə.  Al massimo posso dirti “Se ti sembra che qualcosa non vada, forse qualcosa davvero non va. Trova una figura professionale che ti ascolti e ti guardi, che non ti liquidi come esageratə.  Da retta al tuo corpo”)

Sai che c’è? Hai tutto il diritto di lamentarti, di chiederti perché sia capitato a te, perché sei così sfigata. Va bene essere arrabbiatə , stanchə , sollevatə , demotivatə , felicə , va bene sentirti come ti senti e i tuoi sentimenti, quel che provi, tutto è legittimo.

Hai il diritto di abbatterti e di chiedere aiuto per rialzarti. No, non devi farcela da solə , non devi essere un esempio per nessuno, meglio ancora, non devi dimostrare niente a nessuno, neppure a te stessa!

Trova i tuoi limiti e rispettali, non sentirti in dovere di superarli perché è quello che buona parte della società ti dice di fare.  Hai il diritto e il dovere di prenderti il tempo che ti serve per riposare, divertirti, stare meglio.

Sai cosa? Hai tutti questi diritti anche se non hai una patologia cronica, una disabilità, una malattia, di qualsiasi tipo, ma hai solo avuto una giornata no e sei stancə .

Giulia

Foto di Madison Inouye da Pexels

 

[1] Il testo scritto da Giulia utilizza il linguaggio SCHWA, ovvero la ə, un simbolo dell’alfabeto fonetico internazionale che permette anche alle persone che non si riconoscono nel binarismo di genere di sentirsi incluse in un discorso.