di Melania Cabras e Maria Grazia Rubanu

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Basta volerlo! Come sopravvivere alla narrazione tossica della malattia come “scuola di vita”

In questo periodo mi è capitato diverse volte di parlare con persone che sentivano addosso a sé un doppio stigma: allo stigma dell’avere una malattia più o meno visibile, si unisce quello della presunta inadeguatezza nell’affrontarla.

Eh si perché se hai una malattia poco conosciuta, o magari  conosciuta ma con sintomi non immediatamente evidenti a chi ti circonda, da un lato fai difficoltà a trovare riconoscimento nello status di malata/o, dall’altro hai attorno a te, sia nel reale, che nel virtuale social, una pressione piuttosto elevata ad essere in un certo modo, ad affrontare con serenità ciò che ti accade, a fare della sofferenza una risorsa, a reagire, sempre e comunque.

E se non lo fai, se non te la senti, se ti senti schiacciare da un peso che a volte non riesci nemmeno a descrivere, vuol dire che non hai forza di volontà o che ti lasci sconfiggere dalla pigrizia, dal lassismo.

Questo succede sia quando si parla di malattie fisiche, magari genetiche, che quando si parla di depressione, ma succede anche quando hai un tumore, ad esempio…

Mentre riflettevo su questi temi mi è arrivata una mail che contiene tutta la sofferenza e l’insofferenza di una donna che vive ogni giorno sulla sua pelle la malattia e il giudizio sulla stessa. Un giudizio pesante che aggiunge ad una condizione già difficile il senso di colpa. Un peso di cui è davvero il caso che le persone possano finalmente liberarsi.

Perché ci sono tanti modi di parlare di malattia, ma nessuno di questi può prescindere dal riconoscimento dei vissuti di chi, suo malgrado, ci convive.

Vi lascio alle parole di Giulia con la speranza che aprano al dialogo, ma soprattutto al rispetto[1].

Maria Grazia

 

Ancor prima di scoprire di avere una malattia genetica che mi causa qualche problema tecnico, la narrazione della persona malata come guerriera, come colei che deve affrontare il tutto a testa alta, senza abbattersi, il “reagire “ davanti alla malattia e la metafora guerresca, mi ha sempre causato l’orticaria.

Perché, mi chiedevo, una persona non può avere il diritto di abbattersi e pensare “Perché a me, perché devo essere io quella sfigata?”.

Perché non può piangere, disperarsi, arrabbiarsi, per una cosa che, oggettivamente, è una brutta notizia, o peggio ancora, una tragica notizia.

Perché mostrarsi sempre col sorriso? Per non “disturbare” o “appesantire” gli/le altrə ? Continua a leggere